参加型楽曲制作プロジェクト「Raising Awareness of NMOSD with yama」は、指定難病である視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）の啓発を目的に発足しました。NMOSDは日本の患者数が約6,500人*2と報告されている希少疾患であり、脳や脊髄、視神経の病気で、自分の細胞を間違って攻撃してしまう自己免疫疾患のひとつです。人によって、炎症が起こる部位が異なるため症状も様々ですが、手足の痺れや視野が欠けたりすることによって日常生活に大きな影響を与える可能性がある難病です。
本プロジェクト発足の背景にあるのは、NMOSDが “人に説明することが難しい” 病気であり、周囲とのコミュニケーションに悩みや葛藤がある患者さんが多いという現状です。患者さんやそのご家族をはじめとした当事者以外の方にも疾患について知ってもらう機会を提供したいという思いから、誰もが抱えている “コミュニケーションにおける葛藤” をテーマにエピソードを募集し、集まったエピソードを元に楽曲を制作しました。
NMOSDは患者さん1人ひとりによって症状や抱える悩み・問題が異なります。
誰もが共感しやすい “コミュニケーションにおける葛藤” をテーマにした本楽曲「パレットは透明」にのせて患者さんのストーリーを描いた、10本のショートムービーも公開いたします。動画は上記中外製薬特設サイトよりご欄いただけます。
ムービーの制作にあたっては、NMOSDとその類似疾患MSの患者さん10名にインタビューを実施。インタビューを元に、note で話題の作家「きなこ」さんが短編小説を執筆しました。その小説を原作として、10組のTikTok クリエイターが「パレットは透明」に載せて伝えるショートムービーを制作。目に見えづらい患者さんの想いを多様な切り口と表現で具現化し、難病に対する理解と共感を生み出すことを目指しています。
当プロジェクトのショートムービークリエイターとして、たそやマロも参加しています。
参考リンク
・2023年10月30日 NMOSDの疾患啓発プロジェクトで、アーティストのyamaさんと共に楽曲「パレットは透明」を制作